گروه حوادث/ «طاها، کودک 8 ماهه مبتلا به «اس ام آی» روی تخت بیمارستان تسلیم مرگ شد». شنیدن این خبر آن هم در روزی که برای درمان این کودک از نیکوکاران درخواست کمک کرده بودیم، همه مان را شوک زده کرد.

«طاها» یکی از کودکانی بود که از بد روزگار به خاطر ابتلا به بیماری «آتروفی عضلات ستون فقرات» از 2 ماهگی روی تخت بیمارستان خوابید و با کمک دستگاه و آمپول برای زنده ماندن می جنگید.

پدرش با سرایداری در یکی از خانه های شمال تهران و با حقوق اندکش خرج زندگی و درمان فرزندش را تامین می کرد، اما وقتی پای حرف هایش می نشستی تصور تهیه هزینه 750 هزار دلاری داروی تنها پسرش او را به مرز جنون می کشاند. او و همسرش مانند خانواده های چند کودک دیگر که فرزندانشان با این بیماری دست و پنجه نرم می کنند زمانشان برای تهیه این پول گزاف بسیار اندک بود. مادر و پدر «طاها» از وقتی شنیده بودند چند کودک با کمک نیکوکاران برای درمان به خارج اعزام شده اند امید زیادی به نجات فرزندشان داشتند اما پسر کوچولوی آنها فرصتی برای زندگی نداشت و به علت شدت بیماری پرکشید و هیچ کس بجز خانواده و بستگان نزدیکش متوجه آسمانی شدن او نشدند.بی شک حال خانواده های دیگر کودکان مبتلا به این بیماری مانند «نورسا»، «حسین» و... نیز بهتر از آنها نیست. شنیدن خبر فوت طاها کوچولو برای آنهایی که عزیزانشان با این بیماری دست به گریبان هستند، آسان نیست. اینکه هر روز فرزندت در برابر چشمانت ذره ذره آب شود و نفس هایش به شماره بیفتد و تا مرز نابودی پیش برود سخت و عذاب آور است، اما داروی «اسپینرازا» که تنها راه نجات بیماران «اس ام ای» است نه تنها در سبد دارویی کشورمان قرار ندارد، که وزارت بهداشت به دلیل هزینه میلیاردی این دارو در برابر درخواست کمک این خانواده ها سکوت کرده و هیچ اقدامی برای یاری این بیماران نمی کند.

خبر فوت «طاها» تکان دهنده و دردآور بود. اما امیدواریم این اتفاق هشداری برای مسئولان وزارت بهداشت و تمام آنهایی باشد که می توانند برای این بیماران قدم مثبتی بردارند و حداقل کمی در برابر جان این بیماران و خانواده هایشان احساس مسئولیت کنند. باور کنید چندان سخت نیست فقط کمی تدبیر می خواهد و حس انساندوستی.