|  درخواست عضويت  |  رمز خود را فراموش کرده ايد؟  |  ورود اعضا [Sign in]
جستجوي پيشرفته مطالب   |  
 جستجو:  
روزنامه جام جم98/3/22: وارثان زال
magiran.com  > روزنامه جام جم >  فهرست مطالب شماره
مشخصات نشريه
آخرين شماره
آرشيو شماره هاي گذشته
جستجوي مطالب
سايت اختصاصي
تماس با نشريه
شماره جديد اين نشريه
شماره 5431
دو شنبه 24 تير 1398


 راهنمای موضوعی نشريات
اين نشريه در گروه(های) زير قرار گرفته است:

?????


 
MGID2835
magiran.com > روزنامه جام جم > شماره 5404 22/3/98 > صفحه 13 (زندگي: سلامت) > متن
 
      


وارثان زال
23 خرداد، روز جهاني آلبينيسم است؛ روزي كه براي حمايت از مبتلايان به اين بيماري نام گذاري شده است

نويسنده: ندا اظهري

مردم دنيا نژادهاي مختلفي دارند و با رنگ پوست و مو و چشم متفاوتي در دنيا زندگي مي كنند. اما برخلاف تضادهايي كه در انواع نژادها ديده مي شود، برخي از مردم جهان هستند كه با بقيه تفاوت بيشتري دارند و موها و صورت سفيدي دارند. به اين افراد در اصطلاح عاميانه «زال» و در اصطلاح علمي به اين بيماري «آلبينيسم» مي گويند. بسياري از مردم جهان از اين بيماري اطلاع چنداني ندارند و همين امر باعث ايجاد تبعيض هايي ميان آنها و ديگر افراد جامعه شده است و بسياري، آنها را درك نمي كنند و اغلب اين بيماران از نظر اجتماعي و حتي درماني طردشده هستند. ظاهر اين بيماران به گونه اي است كه باورها و افسانه هاي بي پايه و اساسي را به آنها نسبت مي دهند و به دليل انگ هايي كه به آنها زده مي شود، گاهي طرد مي شوند. به منظور بالا بردن آگاهي مردم درباره اين بيماري روز 13 ژوئن / 23 خرداد را به نام آگاهي نسبت به بيماري آلبينيسم نامگذاري كرده اند.

آلبينيسم به گروهي از اختلالات ژنتيكي اطلاق مي شود كه در آن يا مقدار كم يا هيچ رنگدانه ملانيني توليد نمي شود. نوع و ميزان ملانين توليدشده در بدن، رنگ پوست، مو و چشم ها را تعيين مي كند. اين رنگدانه نقش مهمي در تشكيل اعصاب ايفا مي كند و از اين روست كه مبتلايان به آلبينيسم غالبا از مشكلات مربوط به بينايي رنج مي برند.اولين بار، 18 دسامبر 2014 بود كه به منظور آشنايي و آگاهي بيشتر مردم جهان با بيماري آلبينيسم هر سال 13ژوئن مصادف با 23 خرداد به نام روز جهاني آگاهي از آلبينيسم نامگذاري شد. هر سال هم شعاري براي اين روز انتخاب مي شود. شعار امسال هم «همچنان استوار بايست» انتخاب شده است. در واقع، اين روز، فرصتي براي همبستگي مبتلايان به آلبينيسم در جهان است تا از اين طريق و با ايجاد آگاهي در مردم بتوانند علاوه بر اين كه از حمايت آنها برخوردار مي شوند، از حقوقي كه به عنوان يك فرد در جامعه برخوردارند، بهره مند شوند.

علائم آلبينيسم معمولا در پوست، مو و رنگ چشم هاي يك فرد مبتلا به اين بيماري مشهود است و به راحتي از روي ظاهر مي توانيد اين افراد را تشخيص دهيد. اما گاهي، علائم كمي متفاوت تر مي شوند. اين افراد معمولا به اشعه نور خورشيد حساس هستند و به همين دليل تا حد زيادي در معرض ابتلا به سرطان پوست قرار دارند. علائم و نشانه هاي اين بيماري بيشتر پوست، مو، چشم و بينايي فرد را نشانه مي گيرد.

پوست: قابل توجه ترين علامت آلبينيسم موي سفيد و پوست بسيار روشن آنهاست. رنگ آن از سفيد تا قهوه اي متفاوت بوده و حتي ممكن است در خانواده آنها، ساير خواهر و برادرها و والدين كاملا سالم باشند. بعضي از اين بيماران در معرض افراد دچار كك و مك، خال هاي بدون يا داراي رنگدانه و گاهي به رنگ صورتي مي شوند و گاهي هم لكه هاي بزرگي شبيه كك و مك روي پوست آنها ظاهر شده و خيلي زود دچار آفتاب سوختگي مي شوند.

مو: موي اين بيماران هم بين رنگ هاي طيف سفيد تا قهوه اي است، اما با بالا رفتن سن، رنگ آن كمي تيره تر مي شود.

رنگ چشم: مژه ها و ابروهاي آنها معمولا رنگ پريده است و رنگ چشم آنها از آبي روشن تا قهوه اي را شامل مي شود كه گاهي با افزايش سن تغيير رنگ مي دهد. نبود رنگدانه در قسمت هاي رنگي چشم، عنبيه را شفاف مي كند كه اين حالت موجب مي شود عنبيه به طور كامل نتواند از ورود نور به داخل چشم جلوگيري كند. به همين دليل، چشم هايي كه رنگ بسيار روشني دارند در حضور نور به رنگ قرمز ديده مي شوند.

بينايي: اختلال بينايي ويژگي تمام انواع مبتلا به آلبينيسم است. حركات سريع و غيرارادي چشم ها، حركات سر مانند چرخاندن آن به منظور كاهش حركات غيرارادي چشم و ديد بهتر، ناتواني چشم ها در نگاه كردن به يك نقطه و حركت در يك راستا، نزديك بيني يا دوربيني شديد، حساسيت به نور، انحناي غيرطبيعي سطح جلويي چشم يا انحناي عدسي ها به سمت داخل كه موجب تاري ديد مي شود، رشد غيرعادي شبكيه كه منجر به كاهش ديد مي شود، انحراف مسير عصب بينايي، درك ضعيف از عمق چيزي، كم بينايي يا نابينايي كامل از جمله علائمي است كه مبتلايان آلبينيسم ممكن است با آن روبه رو شوند.

چالش هاي اجتماعي و عاطفي

بسياري از مبتلايان به آلبينيسم به دليل نگاه هاي متفاوت و معناداري كه در جامعه با آن مواجه مي شوند، احساس تبعيض مي كنند. واكنش مردم به اين قبيل بيماران اثر منفي و مستقيمي در روحيه آنها به جا مي گذارد و همين امر به مرور باعث جدايي و دورافتادگي آنها از جامعه مي شود و سعي مي كنند تا حد امكان در جامعه ظاهر نشوند. آنها به مرور دچار استرس شده و اعتماد به نفس خود را از دست مي دهند.

سبك زندگي متفاوت

با توجه به شرايطي كه بيماران مبتلا به آلبينيسم در آن زندگي مي كنند، طبيعتا سبك زندگي متفاوتي را هم تجربه خواهند كرد، اما رعايت برخي نكات به بالا رفتن كيفيت زندگي آنها كمك مي كند. به دليل مشكلاتي كه اين بيماران در بينايي خود با آن درگير مي شوند، استفاده از ابزارهاي كمكي كه به ديد بهتر آنها كمك كند، بسيار مي تواند موثر باشد. استفاده از ذره بين براي مطالعه يا انجام برخي كارهاي نزديك، استفاده از ابزارهاي بزرگ كننده اي كه به شيشه عينك متصل مي شوند يا استفاده تبلتي كه بتوانند آن را روي صفحه الكترونيك تعاملي و قابل لمس منعكس كنند، از جمله اين ابزارها هستند. بهتر است تا حد امكان از كرم هاي ضدآفتاب SPF30 به بالا استفاده كنند تا پوست بدنشان از اشعه هاي مضر آفتاب در امان بماند. به دليل حساسيت پوستي بالايي كه دارند، بايد از قرار گرفتن طولاني مدت در برابر خورشيد خودداري كنند. توصيه مي كنيم از قرار گرفتن در ارتفاع و بيرون رفتن از منزل چه در روزهاي ابري و چه آفتابي وسط روز پرهيز كنند و بكوشند هرگز بدون پوشش مانند لباس هاي آستين بلند، شلوار و جوراب، كلاه هاي پهني كه مانع رسيدن نور به صورت شود و نيز لباس هاي محافظت كننده در برابر اشعه فرابنفش استفاده كنند. براي مراقبت از چشم ها هم بهتر است از عينك هاي تيره و ضداشعه فرابنفش يا لنزهاي فتوكروميك استفاده كنند. يكي از مواردي كه در برخورد و زندگي با مبتلايان به آلبينيسم بايدرعايت كرد اين است كه علاوه بر درك شرايط آنها، شرايط محيطي را به گونه اي براي آنها فراهم كنيم كه آنها راحت تر بتوانند در جامعه حضور يابند. به عنوان مثال، دانش آموزان و دانشجويان مبتلا به اين بيماري، بهتر است در رديف جلوي صندلي ها بنشينند تا از نظر ديد نسبت به تخته اشراف خوبي داشته باشند. اندازه فونت تلفن همراه و رايانه آنها بايد درشت تر باشد تا مشكلي براي آنها هنگام كار ايجاد نشود. زماني كه فردي با چنين مشكلي در محيطي حضور دارد، بهتر است از ورود نور زياد در محيط جلوگيري و تا حد امكان نور را متعادل تر كنيد. رعايت اين موارد ساده به آنها احساس امنيت و اعتمادبه نفس بيشتري در جامعه مي دهد.

وارثان زال


 روزنامه جام جم، شماره 5404 به تاريخ 22/3/98، صفحه 13 (زندگي: سلامت)

لينک کوتاه به اين مطلب:   
 


    دفعات مطالعه اين مطلب: 16 بار
    



آثار ديگري از " ندا اظهري"

  فصلي از جنس خريدهاي دانش آموزي / لوازم دانش آموزي را با جنس و كيفيت سلامت تهيه كنيد
ندا اظهري، جام جم 26/6/97
مشاهده متن    
  مسافر كوچك تان پسر است يا دختر؟ / نگاهي به علائم ظاهري مادر كه مي تواند در تعيين جنسيت فرزند موثر باشد
ندا اظهري، جام جم 25/6/97
مشاهده متن    
  چه كنيم پاها عرق نكند؟
ندا اظهري، جام جم 21/6/97
مشاهده متن    
  طالبي، ميوه پرخاصيت تابستان / طالبي منبع غني از ويتامين هاي A و C
ندا اظهري، جام جم 30/5/97
مشاهده متن    
  گوش ها هم سكته مي كنند / زمان طلايي براي درمان كري ناگهاني، 72 ساعت اول شروع علائم است
ندا اظهري، جام جم 24/5/97
مشاهده متن    
بيشتر ...

 

 
 
چاپ مطلب
ارسال مطلب به دوستان

معرفی سايت به ديگران
گزارش اشکال در اطلاعات
اشتراک نشريات ديگر



 

اعتماد
ايران
جام جم
دنياي اقتصاد
رسالت
شرق
كيهان
 پيشخوان
ماهنامه كاوشگر
متن مطالب شماره 143، خرداد 1398را در magiran بخوانيد.

 

 

سايت را به دوستان خود معرفی کنيد    
 1397-1380 کليه حقوق متعلق به سايت بانک اطلاعات نشريات کشور است.
اطلاعات مندرج در اين پايگاه فقط جهت مطالعه کاربران با رعايت شرايط اعلام شده است.  کپی برداري و بازنشر اطلاعات به هر روش و با هر هدفی ممنوع و پيگيرد قانوني دارد.
 

پشتيبانی سايت magiran.com (در ساعات اداری): 77512642  021
تهران، صندوق پستی 111-15655
فقط در مورد خدمات سايت با ما تماس بگيريد. در مورد محتوای اخبار و مطالب منتشر شده در مجلات و روزنامه ها اطلاعی نداريم!
 


توجه:
magiran.com پايگاهی مرجع است که با هدف اطلاع رسانی و دسترسی به همه مجلات کشور توسط بخش خصوصی و به صورت مستقل اداره می شود. همکاری نشريات عضو تنها مشارکت در تکميل و توسعه سايت است و مسئوليت چگونگی ارايه خدمات سايت بر عهده ايشان نمی باشد.



تمامي خدمات پایگاه magiran.com ، حسب مورد داراي مجوزهاي لازم از مراجع مربوطه مي‌باشند و فعاليت‌هاي اين سايت تابع قوانين و مقررات جمهوري اسلامي ايران است