جنبه های اخلاقی در مدیریت بالینی شیرخواران مبتلا به نقایص ایمنی توام شدید

نقص ایمنی توام شدید یک نشانگان نقص ایمنی اولیه و ارثی است که با نقص شدید لنفوسیت های T و نقص متغیر در شمار لنفوسیت های B، نمایان می شود. هدف این مطالعه، ارزیابی جنبه های اخلاقی در مدیریت بالینی کودکان مبتلا به نقایص ایمنی ترکیبی شدید بود. مطالعه ی حاضر بر اساس نمونه ای واقعی در گراند راند ماهانه ی اخلاق پزشکی مرکز طبی کودکان تهران انجام شد. نمونه ی معرفی شده، یک شیرخوار پسر با تشخیص نقص ایمنی توام شدید بود. کودک 6 ماهه، سابقه ی عفونت های مکرر از اوایل شیرخوارگی و بستری های مکرر در بیمارستان داشت. والدین او منسوب و از سطح پایین اجتماعی - اقتصادی جامعه بودند. وی فرزند چهارم خانواده بود که فرزند اول و دوم خانواده، دختر و سالم بودند. فرزند سوم خانواده پسری بود که با عفونت های گسترده در پی واکسیناسیون در بدو تولد دچار مشکلات پیاپی شده و در نهایت فوت کرده بود. از سوی پزشک معالج، مساله ی پیوند مغز استخوان برای کودک معرفی شده مطرح شد، اما همسایه ی کودک به والدین او، توصیه جهت مراجعه به فرد دعاگویی که بسیاری از او شفا گرفته اند، کرده است.
درمان به موقع مبتلایان به نقایص ایمنی توام شدید، باعث کاهش عوارض و بهبود کیفیت زندگی بیمار می شود. در این چارچوب انجام غربالگری و ارزیابی های زودهنگام نوزادان، توجیه اخلاقی پیدا می کند. در عین حال، باید به جوانب اخلاقی موضوع، مانند بی توجهی به معیارهای علمی ضرورت انجام تست، تحمیل هزینه های غیرمعقول به خانواده ی کودک، عدم ارائه ی اطلاعات کافی و قابل درک به خانواده ی کودک و نادیده گرفتن رضایت آنان به انجام تست و ارائه ی درمان، عدم دسترسی عادلانه به امکانات تشخیصی و درمانی و عدم توجه به خودمختاری کودک عنایت داشت. با این وجود، کارکنان عرصه ی سلامت می توانند در موارد خاص، خدمات درمانی و مراقبتی خود را با رویکردی اخلاقی و حمایتی و با در نظر داشتن تمام ابعاد جسمی و روانی برای مبتلایان به نقایص ایمنی و خانواده های آنان اجرا کنند.