تعیین اولویت نیازهای آموزش هندلینگ مادری به مراقبان خانوادگی کودکان مبتلا به فلج مغزی براساس رویکرد خانواده محور

مراقبان خانوادگی کودکان مبتلا به فلج مغزی در سیر مراقبت از کودک فلج مغزی با مشکلات مراقبتی در حیطه های مراقبت فردی، پی جویی برای درمان، تطابق های مراقبت آموزشی و اوقات فراغت (بازی وتفریح) مواجه می شوند. آن ها به آموزش های ویژه ای نیاز دارند تا بتوانند نیازهای خود را در حین مراقبت برطرف کنند. هدف از این مطالعه تعیین اولویت نیازهای آموزش هندلینگ مادری در مراقبان خانوادگی کودکان مبتلا به فلج مغزی براساس رویکرد خانواده محور بود.
این پژوهش از نوع توصیفی تحلیلی بود که به صورت مقطعی انجام شد. جامعه هدف مطالعه حاضر کودکان فلج مغزی 4 تا 12 سال شهر اراک و نمونه های دردسترس کودکان مراجعه کننده به مراکز توانبخشی بودند. از بین این کودکان 186 کودک که شرایط ورود به مطالعه را داشتند، به صورت ساده و از نمونه های دردسترس انتخاب شدند. برای تعیین سطح عملکرد حرکتی ظریف از سیستم طبقه بندی توانایی دستی (MACS) و برای تعیین اولویت نیازها از مقیاس عملکرد کاری کانادایی (COPM) استفاده شد. داده های به دست آمده با استفاده از آماره های توصیفی و روش تحلیلی واریانس دوطرفه تجزیه و تحلیل شد.
در این پژوهش 89 دختر و 97 پسر مبتلا به فلج مغزی، با میانگین سنی 52/7 و انحراف معیار 38/2 شرکت داشتند که براساس نوع فلج مغزی 67/7درصد اسپاستیک، 13/9درصد دیس کنیتیک، 5/9درصد آتاکسیک و 4/8درصد هیپوتونیک بودند. بیشترین اولویت نیاز آموزش هندلینگ مادری، آموزش در حیطه مراقبت از خود و مربوط به سطح پنج سیستم طبقه بندی توانایی دستی بود. اولویت نیازهای آموزش هندلینگ مادری به مراقبان خانوادگی کودکان مبتلا به فلج مغزی براساس عملکرد کاری (مراقبت از خود و بهره وری و بازی وتفریح) در سطوح عملکرد حرکتی ظریف، مربوط به سرویس بهداشتی و مربوط به سطح چهارم بود. بین اولویت نیازهای آموزش هندلینگ مادری کودکان مبتلا به فلج مغزی از نظر سن و سطح عملکرد حرکتی ظریف و سن و بهره وری و سن و تفریح تفاوت معنی داری وجود نداشت (05/0P>). درزمینه سن و مراقبت از خود، این تفاوت آماری معنی دار شد (05/0P<)؛ یعنی با تغییر وضعیت از نظر سن در سطوح توانایی عملکرد دست و بهره وری و تفریح، از نظر نوع نیازهای آموزشی هندلینگ مادری تفاوت آماری معنی داری به وجود نمی آید. باوجوداین درباره مراقبت از خود این تفاوت آماری معنی دار است.
نتایج نشان داد بیشترین اولویت نیاز آموزش هندلینگ مادری در حیطه مراقبت از خود، غذادادن، سرویس بهداشتی، تحرک و جابه جایی است. از طرفی هرچه سطح عملکرد توانایی دستی بیشتر می شود، میزان نیازهای آموزشی هندلینگ مادری برای مراقبان افزایش و با افزایش سن کودکان مبتلا به فلج مغزی این اولویت ها تغییر می یابند. از طرفی تعامل هم زمان سن و سطح عملکرد توانایی دستی کودک مبتلا به فلج مغزی تاثیری بر اولویت نیاز آموزشی هندلینگ مادری ندارد. آموزش نظام مند خانواده ها و مراقبان درزمینه نیازهای هندلینگ مادری کودک فلج مغزی و نحوه صحیح برطرف کردن آن ها و چگونگی مراقبت از این کودکان گامی تسهیل کننده درراستای ارتقای آموزش هندلینگ مادری کودک مبتلا به فلج مغزی است. به نظر می رسد شناخت و آموزش هندلینگ مادری برای کاردرمانگرانی که هم نقش درمان کودک فلج مغزی و هم نقش آموزش به خانواده را برعهده دارند، بتواند راهگشای مراقبت و درمانی اثربخش باشد.