بررسی میزان دانش والدین کودکان مبتلا به فنیل کتونوری

فنیل کتونوری (PKU) به علت اختلال مادرزادی متابولیسم فنیل آلانین ایجاد شده، منجر به عقب ماندگی ذهنی پیشرونده می گردد. شروع رژیم غذایی می تواند از عوارض بیماری جلوگیری کند.
هدف این مطالعه بررسی میزان دانش والدین کودکان مبتلا به PKU بوده است.
در این مطالعه توصیفی- مقطعی 45 کودک مبتلا به PKU با محدوده سنی 18-1 سال به همراه والدین آن ها وارد مطالعه شدند. اطلاعات مورد نیاز با استفاده از پرسشنامه دو قسمتی که قسمت اول شامل ( سن، جنس، طول مدت بیماری کودک،سن زمان تشخیص، نوع ازدواج، تحصیلات والدین، میزان درآمد، و محل زندگی ) و قسمت دوم پرسشنامه 19 سوالی محقق ساخته که 13 سوال در زمینه بررسی میزان دانش خانواده ها از بیماری و 6 سوال در زمینه رژیم غذایی و میزان فنیل آلانین بود تکمیل گردید. جهت تجزیه و تحلیل اطلاعات از آزمون های آماری کای دو و میانگین و انحراف معیار استفاده شد.
میانگین سن والدین شرکت کننده (06/12± 28/40) و میانگین سن بیماران 24/4 ± 00/7 سال بود. از نظر سن در زمان تشخیص، 24 مور(80%) بیشتر از 6 ماه بوده است.14 نفر( 7/46%) از بیماران ساکن شهر اهواز بودند. در بررسی میزان نمره دانش والدین میانگین نمرات 51/5 ± 43/8 ، 25نفر(55%) در سطح ضعیف و 5 نفر(11 %) در سطح خوب و 15 نفر(33%) در سطح متوسط نمره گرفته اند. در زمینه عوامل تاثیر گذار بر دانش والدین سطح تحصیلات مادر با P=0/04))، در آمد خانواده (P=0/02)، ازدواج فامیلی و محل تولد با( P=0/03) و سن پدر ، جنس کودک ، تحصیلات پدر ، سن زمان تشخیص با (P=0/01) رابطه آماری معناداری یافت شد.
مطالعه حاضر نشان دهنده این است که والدین از دانش کافی در زمینه رژیم غذایی این بیماری برخوردار نیستند لذا برگزاری کارگاه های مداوم آموزشی جهت افزایش آگاهی خانواده ها پیشنهاد می شود.