بسمت پرونده الکترونیک سلامت فردی: طراحی مجموعه حداقل داده ها برای بیماران تالاسمی ماژور

در پزشکی پیشرفته، داده های زیادی تولید می گردد اما همواره بین گردآوری و درک و تفسیر آن فاصله عمیقی وجود دارد. بدین جهت مجموعه حداقل داده ها تهیه می شوند. تالاسمی ماژور یک بیماری خونی ژنتیکی مزمن و شایع ترین اختلال ژنتیکی در جهان می باشد. هدف این پژوهش تعیین مجموعه داده ها برای پرونده سلامت فردی بیماران تالاسمی ماژور است.
پژوهش حاضر کاربردی بوده که به صورت توصیفی و به روش دلفی انجام شد. پژوهش به منظور تعیین مجموعه داده های پرونده سلامت فردی بیماران تالاسمی، ابتدا پرونده های سلامت دستی بیماران تالاسمی ماژور براساس فرم های کاغذی استاندارد وزارت بهداشت بررسی شدند و اطلاعات لازم براساس چک لیست جمع آوری شد. پرسشنامه در مرحله اول توسط یک تیم 6 نفره بازبینی گردید و روایی محتوایی آن توسط این تیم تعیین گردید و پایایی آن با الفای کرونباخ 96% تعیین شد. سپس پرسشنامه پژوهشگر ساخته تهیه و بین 113 نفر از متخصصان خون و آنکلوژی کشور به نظرسنجی گذاشته شد.

. از بین 126 عنصر اطلاعاتی که به نظر سنجی گذاشته شد 117 عنصر اطلاعاتی با موافقت بیشتر از 75 درصد در محدوده زیاد و خیلی زیاد به عنوان عناصر اصلی و 9 عنصر با موافقت کمتر از 50 درصد در محدوده کم و خیلی کم از لیست عناصر پرونده الکترونیک سلامت فردی بیماران تالاسمی حذف شدند. عنصر اطلاعاتی با موافقت بین 50 تا 75 درصد در محدوده متوسط تا زیاد در نظرسنجی مشاهده نشد. حداقل عناصر اطلاعاتی پرونده سلامت فردی بیماران تالاسمی ماژور در 9 گروه اطلاعات دموگرافیک، اطلاعات تاریخچه سلامت، اطلاعات ارزیابی، اطلاعات آزمایشگاهی، اطلاعات دارویی، تزریق خون، آزمایشات بدنی، واکسیناسیون، دندان پزشکی ارائه شد.

در این مطالعه مجموعه حداقل داده های پرونده الکترونیک سلامت فردی بیماران تالاسمی ماژ.ر تعریف شده است. این عناصر اطلاعاتی به عنوان مجموعه ی مناسبی برای درج در سیستم های دستی و پرونده های پزشکی الکترونیکی به شمار می آیند. و می توانند باتوجه به نیازهای بیماران تغییرات لازم انجام شود و به عنوان یک سند ملی مورد استفاده قرار گیرد.