بررسی اولویت های عملکرد کاری در کودکان مبتلا به فلج مغزی: دیدگاه والدین

هدف فلج مغزی شامل ناهنجاری های غیر پیش رونده در مغز در حال رشد است که منجر به بروز مشکلات حرکتی و محدودیت های عملکردی در زندگی روزمره می شود. وجود مشکلات حرکتی در کودکان مبتلا به فلج مغزی به کاهش مشارکت در فعالیت های روزمره منجر می شود که یکی از جنبه های مهم سلامت و رشد کودک است و به رشد جسمانی و روانی اجتماعی او کمک می کند. مشارکت، رضایت از زندگی را ارتقا می بخشد. از طرفی دیگر، خانواده نقش برجسته ای در شناسایی و تامین نیازهای رفاهی کودک دارد. همچنین خانواده نقشی اساسی در تضمین سلامت و رفاه کودکان ایفا می کند. به همین دلیل است که امروزه توجه به خدمات بهداشتی و مرتبط با رشد، از مدل کودک محور سنتی به مدل خانواده محور تغییر شکل داده است؛ از این رو فهم اولویت های والدین به منظور مشارکت در انجام فعالیت های روزمره زندگی کودکان برای ارائه خدمات مراجع محور بسیار حائز اهمیت است.
روش بررسی این مطالعه از نوع توصیفی تحلیلی است و شرکت کنندگان، 78 کودک و نوجوان 3 تا 18 ساله مبتلا به فلج مغزی و والدینشان در شهر یزد بودند. نمونه گیری به صورت دردسترس بود؛ بدین ترتیب که از میان همه مراکز خصوصی و دولتی توانبخشی استان یزد، بر حسب قرعه کشی یک مرکز دولتی و دو مرکز خصوصی انتخاب و نمونه ها از بین مراجعان به مراکز مذکور انتخاب شدند. اولویت های والدین برای مشارکت کودکان در فعالیت های روزمره زندگی از طریق مصاحبه نیمه ساختاریافته و با کمک مقیاس عملکردی کانادایی بر اساس درکشان از عملکرد کودک و میزان رضایتشان از سطح عملکردی کودک ارزیابی شد. این اولویت ها در سه حوزه مراقبت از خود، مولد بودن و اوقات فراغت و عملکرد کاری دسته بندی شد. همچنین سطح عملکرد حرکتی درشت کودک بر اساس سیستم طبقه بندی عملکرد حرکتی درشت به پنج سطح طبقه بندی شد. تجزیه و تحلیل آماری داده های به دست آمده با نسخه 16 نرم افزار SPSS انجام شد. به منظورتوصیف داده ها از شاخص میانگین، انحراف معیار و آزمون کای دو در جدول توافقی با نسبت درست نمایی استفاده شد. 4
یافته ها در این مطالعه میانگین سنی کودکان شرکت کننده 8/12 با انحراف معیار 4/22 گزارش شد. مهم ترین اولویت کارکردی گزارش شده از سوی والدین کودکان مبتلا به فلج مغزی، فعالیت های مراقبت از خود بوده است. تحرک نیز دومین اولویت مهم کودکان در زندگی روزمره شناخته شده است. همچنین نتایج به دست آمده از تجزیه و تحلیل آماری نشان داد بین گروه های سنی و سطوح مختلف حرکتی ارتباط معناداری در اولویت های گزارش شده یافت نشده است (P≥0/05).
نتیجه گیری والدین اولویت های کارکردی را در ابعاد عملکردی مشابهی در گروه های سنی و سطوح کارکرد حرکتی درشت مختلف کودکان فلج مغزی گزارش دادند که عمدتا متمرکز بر فعالیت های مراقبت از خود است. این مسئله انعکاسی است از آرزوی والدین برای رفع نیازهای مراقبت از خود، از جانب کودک که نه تنها به کاهش فشارهای مراقبتی منجر می شود، بلکه به ارتقای مشارکت در فعالیت های اجتماعی و استقلال در زندگی فردی منجر می شود. اولویت مهم دیگر در زمینه مراقبت از خود، تحرک است؛ چراکه کودکان فلج مغزی برای مدیریت فعالیت های روزمره به تحرک نیاز دارند.