بار خانوادگی و مشکلات مبتلایان به سندرم داون

سندرم داون (تریزومی 21) شایعترین اختلال کروموزومی بوده و همراه با اختلالات مختلف جسمی، روانی، رفتاری، خانوادگی و اجتماعی است. پژوهش فوق با هدف بررسی مشکلات و بار خانوادگی سندرم داون به انجام رسیده است.
61 خانواده بیماران ثبت شده در انجمن سندرم داون ایران در این بررسی شرکت نموده اند (31 خانواده صاحب پسر و 30 خانواده صاحب دختر). محدوده سنی بیماران 3 تا 17 سال بوده و از ابزار (پرسشنامه) دو مرحله ای که توسط گروهی متخصص شامل هفت محور) سه تا 6 گزینه ای(تهیه شده استفاده گردیده است.
اطلاعات واصله در نرم افزار طراحی شده مخصوص جمع آوری و توسط spss دانشجویی مورد بررسی آماری قرار گرفت.
بررسی فوق مشکلات عمده را در هفت گروه مشکلات جسمی، روانی و رفتاری، اجتماعی، آموزشی، نگهداری، حمایتی و ارتباطی می داند. متوسط نمره اولویت این مشکلات بسیار نزدیک به هم 72/19 (41/2 = SD) از 20 بوده است. اکثر خانواده ها نیاز به آموزش را ضروری دانسته (85%) و تنها 10% آشنایی کافی با مراکز حمایتی و ارائه کننده خدمت دارند. 97% موارد از پذیرش خوبی در خانواده برخوردارند و در 96% موارد خانواده نگران فرزند بعد از مرگ خود می باشند. خانواده فرزند خود را علی رغم معلولیت مستعد دانسته و وی را در بهره گیری آموزشی توانا می داند.
بر اساس مطالعه ماکودکان مبتلا به سندرم داون در خانواده خود از پذیرش خوبی برخوردار بوده و سازگاری با اعضاء خانواده دارند.
همچنین خانواده ها وی را سربار خانواده و یا مورد اختلاف در خانواده ندانسته و از داشتن وی سرافکنده نمی باشند.
خانواده ها نیاز به اطلاع رسانی را ضروری دانسته، آموزش برای خود و فرزند خود را لازم و برنامه ریزی اجتماعی در جهت تامین شغل و آینده فرزند را مهم می دانند.