مشکلات و نحوه مقابله با آنها در خانواده های بیماران مبتلا به تالاسمی در استان گلستان

تالاسمی بیماری مزمن ارثی است که با اختلالات خونی شدید و همولیز همراه است. در بیماری تالاسمی نیز همانند سایر بیماری های مزمن مشکلات بالینی بیمار موجب مشکلات روانی و اجتماعی برای او می شود. مشکلات روانی اجتماعی بیمار مشکلات روانی اجتماعی و اقتصادی خانواده را به دنبال دارد. تشخیص بیماری و تطابق با آن برای خانواده یک بحران محسوب می شود و خانواده واکنش های متفاوتی را از خود نشان می دهد. هدف از این مطالعه بررسی مشکلات روانی، اجتماعی و اقتصادی خانواده های دارای فرزند مبتلا به تالاسمی ماژور و طرز مقابله آنها با این مشکلات بود.

این مطالعه روی 320 نفر از والدین (229 مادر و 91 پدر) دارای فرزند مبتلا به تالاسمی ماژور مراجعه کننده به مراکز آموزشی - درمانی وابسته به دانشگاه علوم پزشکی گرگان در سطح استان گلستان به روش سرشماری در سال 1383 انجام شد. ابزار گردآوری اطلاعات شامل پرسشنامه کتبی در خصوص مشکلات روانی و مشکلات اجتماعی- اقتصادی و ابزار مقابله مک کوبین و تامپسون بود که از طریق مصاحبه تکمیل گردید.

نتایج نشان داد که خانواده ها با مشکلات متعددی مواجه هستند. ترس بدتر شدن بیماری فرزند (8/82 درصد) و نگرانی نسبت به آینده فرزند (8/81 درصد) بیشترین مشکل روانی بود. کم شدن فعالیت های تفریحی خانواده به دلیل بیماری فرزند (8/33 درصد) و اختلال در رسیدگی به کارهای منزل (1/30 درصد) بیشترین مشکل اجتماعی و نیز هزینه رفت و آمد و تهیه دارو (8/63 درصد) بیشترین مشکل اقتصادی خانواده ها بود. ایمان به خدا و توکل به او در حل مشکلات (5/97 درصد) و پذیرش بیماری کودک به عنوان یک واقعیت، از شیوه های غالب مقابله بود.

این مطالعه نشان داد که خانواده های بیماران مبتلا به تالاسمی برای سازگاری با مشکلات روانی، اجتماعی و اقتصادی ناشی از داشتن فرزند بیمار از شیوه های متعدد مقابله استفاده می نمایند. خانواده با تکیه بر فلسفه مذهبی معتقدند که وجود مشکل راهی برای کسب توفیق و ایمان بیشتر است و این اعتقاد یک نیروی مثبت در سازگاری خانواده ها به شمار می آید.