پاسخ سازمان برنامه و بودجه به گزارش«رسالت»
قصوری در تامین و تخصیص داروی بیماران «اس ام ای» دیده نمی شود
سازمان برنامه و بودجه در پاسخ به گزارش «رسالت»، با عنوان «بیماران «اس ام ای» در انتظار دارو»، نوشته است: «داروی مورد نیاز بیماران «اس ام ای» وارد کشور شده و آمادگی برای شروع عملیات درمان وجود دارد. با شناسایی 670 بیمار مبتلا به بیماری «اس ام ای» (SMA) در سطح کشور و تامین داروی مورد نیاز این بیماران و ورود آن به کشور، در حال حاضر آمادگی شروع عملیات درمان بیماران وجود دارد. بنابراین کوتاهی و قصوری در برنامه ریزی برای تامین و تخصیص داروهای مذکور به بیماران نیازمند وجود ندارد. بیماران مبتلا به «اس ام ای» (SMA) به تعداد محدود 670 نفر در سطح کشور شناسایی شده اند که در سه تیپ متفاوت بر اساس شدت بیماری طول عمر بیماری، طول عمر بیمار و سن تظاهر و علائم بیماری تقسیم می شوند. اطلاعات این بیماران با کنترل دانشگاه های علوم پزشکی مشخص شده در 19 قطب درمانی کشور به منظور ارائه درمان بیماران، تدوین شده و داروی مورد نیاز شامل داروی تزریقی اسپینرازا و شربت ریسدیپلام توسط سازمان غذا و دارو و از طریق شرکت های مختلف وارد کننده تامین شده است. همچنین پروتکل اولیه درمانی توسط اساتید معتمد تدوین شده و معاینات بیماران در 19 قطب درمانی پیش گفته توسط استادان مربوطه انجام شده و نوع داروی پیشنهادی و میزان مصرف آن نیز مشخص شده است. این فرآیند با ورود دارو در مرداد ماه سال جاری شتاب گرفت و در حال حاضر آمادگی شروع عملیات درمان بیماران وجود دارد. شایان ذکر است هزینه داروهای یاد شده از طریق ارسال صورتحساب به سازمان بیمه سلامت و توسط آن سازمان پرداخت می شود. با توجه به اینکه داروهای مذکور برای ارزیابی بالینی در اختیار دانشگاه های علوم پزشکی قطب قرار گرفته است، بنابراین بیماران می بایست به مراکز تعیین شده جهت دریافت، تشخیص و درمان دارویی مراجعه نمایند. نتایج ارزیابی های اثربخشی از طریق معاونت پژوهشی وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی به معاونت درمان و سازمان غذا و دارو منعکس خواهد شد تا برنامه ریزی برای سال آینده صورت گیرد. بنابراین کوتاهی و قصوری در برنامه ریزی برای تامین و تخصیص داروهای مذکور به بیماران نیازمند دیده نمی شود.»