نیازهای حمایتی اجتماعی مراقبین خانوادگی بیماران ایرانی مبتلا به مولتیپل اسکلروزیس: یک مطالعه کیفی

 مولتیپل اسکلروزیس (ام اس) یکی از شایع ترین بیماری های نورولوژیکی مزمن پیش رونده و علت غیرتروماتیک ناتوانی نورولوژیک در جوانان است. این بیماری به خاطر داشتن سیر پیش رونده که در طی زمان علایم را شدیدتر می کند، هر روز نیاز بیمار به مراقب خانوادگی را بیشتر می کند. مراقبین خانوادگی این دسته از بیماران با چالش ها و نیازهای مختلفی در زمینه مراقبت از بیماران مواجه هستند؛ بنابراین مطالعه حاضر با هدف تبیین نیازهای حمایتی اجتماعی مراقبین خانوادگی بیماران ام اس انجام شد.

این پژوهش یک مطالعه کیفی است که با رویکرد تحلیل محتوای قراردادی در انجمن ام اس شهر اصفهان در سال 2019- 2018 انجام شد. مشارکت کنندگان با شیوه نمونه گیری هدفمند انتخاب شدند. روش گردآوری اطلاعات، مصاحبه های نیمه ساختار یافته و یادداشت برداری در عرصه درباره نیازهای حمایتی اجتماعی مربوط به مراقبت از بیمار ام اس بود. مصاحبه ها با هشت نفر بیمار، سیزده نفر مراقب خانوادگی و چهار نفر از کادر درمان پس از کسب رضایت آگاهانه و در محل مورد توافق مشارکت کنندگان در زمان تقریبی سی تا شصت دقیقه انجام شد. تمام مصاحبه ها با استفاده از دستگاه ضبط صدا، ثبت و پس از چندین بار مرور، به طور هم زمان پیاده سازی، کدگذاری و آنالیز شد. برای آنالیز داده ها از تکنیک آنالیز محتوای قراردادی گرانهایم و لاندمن 2004 استفاده شد.

یافته های این مطالعه در زمینه نیازهای حمایتی اجتماعی مراقبین خانوادگی بیماران ام اس در زمینه مراقبت از بیماران خود در سه طبقه اصلی شامل « ایجاد فرصت های تعامل جهت کاهش انزوا»، «تعامل همدلانه با همتایان و اعضای گروه درمان»، « کمک های مالی و جلب حمایت موسسات خیریه» و 9 زیر طبقه قرار گرفتند. 

یافته های این مطالعه نشان داد که از جمله نیازهای اساسی این مراقبین که متخصصین سلامت باید مدنظر داشته باشند، شامل ایجاد فرصت های تعامل جهت کاهش انزوا، تعامل همدلانه با همتایان و اعضای گروه درمان، کمک های مالی و جلب حمایت موسسات خیریه است. یافته های مطالعه نشان می دهد که اغلب مراقبین خانوادگی بیماران ام اس حمایت های کافی اجتماعی و سیستمی را از مراقبین سلامت دریافت نکرده و به منابع حمایتی و پشتیبانی دسترسی ندارند. سیاست گذاران، مراقبین سلامت و پرستاران می توانند با توجه به یافته های مطالعه حاضر، ضمن در دسترس قرار دادن منابع حمایتی، اجتماعی و سیستمی مناسب برنامه های حمایتی لازم را برای آماده سازی این مراقبین جهت ایفای نقش مطلوب تر مراقبت از بیماران خود، خصوصا در محیط منزل یاری کنند.