مطالعه تجربه زیسته پسران مبتلا به بیماری دیستروفی عضلانی در کرمانشاه

دیستروفی عضلانی یکی از شایعترین بیمارهای ژنتیکی پیش رونده است که باعث از بین رفتن عملکرد جسمانی شخص مبتلا می شود. هدف این مطالعه تبیین تجربه زیسته پسران مبتلا به بیماری دیستروفی عضلانی در شهر کرمانشاه است.

روش این تحقیق، کیفی از نوع پدیدارشناسی است. نمونه این پژوهش ده نفر از پسران مبتلابه بیماری دیستروفی عضلانی در شهر کرمانشاه است. نمونه گیری به صورت هدفمند صورت گرفت و برای جمع آوری داده از روش مصاحبه عمیق استفاده شده است.

از تجزیه و تحلیل داده ها دو مضمون اصلی استمرار بخشی کیفیت بیرونی با پنج درون مایه فرعی ارتباطات فردی درهم شکسته، هویت تباه شده، روزمرگی بی پایان، انزوای اجتماعی و زیست کم دوام؛ و مضمون اصلی احساسات و دغدغه ها با پنج درون مایه فرعی احساس اضطراب، امید واهی، تسلیم ناپذیری، احساس شرم و ترس از دست دادن والدینبه دست آمد.

بر اساس نتایج پژوهش، وضعیت اجتماعی و فردی بیماران مبتلا به دیستروفی عضلانی مطلوب نیست؛ بنابراین شایسته است تصحیح فضای عمومی و حمل ونقل شهری، نظارت بر اجرای قوانین به منظور تسهیل در جذب و به کارگیری آنان درزمینه اشتغال، سیاست گذاری های اجتماعی و فرهنگی جهت تغییر نگرش مردم، برنامه سازی در مورد توانمندی های آنان از طریق رسانه ملی، بازنگری در قوانین و عرضه بسته های حمایتی و زمینه سازی جلب مشارکت انجمن های مردم نهاد جهت کمک و کاهش آسیب ها مدنظر قرار گیرد.