مداخلات ارتقادهنده کیفیت زندگی والدین کودکان مبتلابه بیماری های قلبی سرشتی: یک مرور دامنه ای بر کارآزمایی های بالینی

بیماری های سرشتی قلب شایع ترین بیماری های سرشتی در کودکان هستند که سبب واردشدن بار مراقبتی و فشار روانی بر تمام اعضای خانواده می شود و درنتیجه افت کیفیت زندگی والدین را دربر دارد. باتوجه به این که والدین اصلی ترین مراقبان کودکان هستند و ارائه مراقبت ها در منزل عمدتا از سوی آن ها انجام می شود، شناسایی مداخلات ارتقادهنده کیفیت زندگی والدین ضروری است.

در این مرور دامنه ای که با رویکرد 5 مرحله ای آرکسی و اومالی و چک لیست پریسما هدایت شده است، جست وجوی مقالات مرتبط در پایگاه های اطلاعاتی شامل مرکز اطلاعات علمی جهاد دانشگاهی، مگیران، پابمد، اسکوپوس و وب آوساینس بدون محدودیت زمانی با استفاده از کلید واژه های Quality of Life, Congenital heart disease, Parents، موارد مشابه و معادل های فارسی آن ها نظیر کیفیت زندگی، بیماری قلبی مادرزادی و والدین انجام شد.

در جست وجوی اولیه تعداد 207 مقاله به دست آمد. پس از حذف موارد تکراری 145 مقاله باقی ماند. با در نظر گرفتن معیارهای ورود و خروج و بررسی عنوان و چکیده مقالات باقیمانده، درنهایت تعداد 6 مقاله وارد مطالعه شدند. نوع مداخلات در مقالات باقیمانده شامل پایش بهداشت از راه دور، آموزش و پیگیری به صورت حضوری و یا مجازی و مداخله مبتنی بر حمایت روانی اجتماعی بود. آموزش و پیگیری به صورت مجازی در بستر پیام رسان وی چت و یا به صورت حضوری در ارتقای کیفیت زندگی والدین موثر هستند. در یک مطالعه مداخله شامل حمایت روانی اجتماعی بود که به ارتقای کیفیت زندگی والدین منتج نشد. در مطالعه ای دیگر مداخله شامل پایش بهداشت از راه دور همراه با آموزش و پیگیری از طریق ایمیل، پیامک، تماس تلفنی و یا تصویری بود که موجب بهبود کیفیت زندگی والدین نشد.

بررسی نتایج مطالعات پیشین نشان داد که در طراحی مداخلات مبتنی بر آموزش و پیگیری باهدف ارتقای کیفیت زندگی والدین، توجه به محتوای آموزشی در اولویت است و گنجاندن روش های سازگاری و مقابله ای در آن ضروری است. بهتر است اجرای مداخلاتی که رویکرد آن ها حمایت روانی اجتماعی است پیش از جراحی شروع شود. به طورکلی در زمینه ارتقای کیفیت زندگی والدین کودکان مبتلابه بیماری قلبی سرشتی، تنوع مطالعات پایین است و اکثریت آن ها شامل آموزش و پیگیری هستند. باتوجه به این که استرس بالا، یکی از منابع اصلی کیفیت زندگی پایین در والدین کودکان مبتلابه بیماری قلبی سرشتی است، بنابراین به پژوهشگران توصیه می شود در مطالعات آینده به بررسی اثربخشی مداخلات نوآورانه جدیدی نظیر تمرینات ذهن آگاهی و سایر درمان های روان شناختی بر بهبود کیفیت زندگی والدین بپردازند.