بررسی تاثیر الگوی توانمندسازی خانواده- محور بر کیفیت زندگی کودکان سن مدرسه مبتلا به تالاسمی

بیماری تالاسمی یکی از شایع ترین بیماری های ژنتیک انسان می باشد و مانند هر بیماری مزمن دیگر، جنبه های مختلف زندگی فرد مبتلا و کیفیت زندگی وی را تحت تاثیر قرار می دهد و یکی از راه های ارتقا بهداشت و در نتیجه کیفیت زندگی، توانمندسازی خانواده محور کودک بیمار و خانواده وی برای مقابله با اثرات و عوارض بیماری و تسلط بیشتر بر بیماری و زندگی است. لذا در این تحقیق تاثیر الگوی توانمندسازی خانواده - محور بر کیفیت زندگی کودکان سن مدرسه مبتلا به تالاسمی و والدین آنها بررسی شده است.
این پژوهش یک مطالعه نیمه تجربی از نوع کاربردی است که با انتخاب 35 کودک مبتلا به تالاسمی (گروه آزمون) و 15 کودک مبتلا (گروه شاهد) انجام شد. ابزارهای پژوهش شامل پرسشنامه های اطلاعات دموگرافیک، کیفیت زندگی عمومی و بعد تالاسمی کودک می باشد که بعد از تعیین روایی و پایانی به کار گرفته شدند. بعد از گردآوری اطلاعات حاصل از مرحله قبل از مداخله، الگوی توانمندسازی خانواده - محور (الگوی حاصل از یک تحقیق کیفی از نوع گراندد تئوری) بر اساس گام های چهارگانه آن (تهدید درک شده، مشکل گشایی، مشارکت آموزشی، ارزشیابی) برای کودکان نمونه پژوهش در گروه آزمون اجرا و آموزن ثانویه 1.5ماه بعد از مداخله انجام شد.
آزمون کای دو با (P>0.05) نشان داد که دو گروه آزمون و شاهد از نظر گزینه های اطلاعات دموگرافیک (سطوح سنی کودک، جنس کودک و...) همسان بود و نیز میانگین امتیاز کیفیت زندگی کودک در بعد کلی و تالاسمی قبل از مداخله با آزمون t مستقل (P>0.05) بین گروه آزمون و شاهد تفاوت معنی داری وجود نداشت. بین دو گروه با آزمون t مستقل اختلاف معنی داری از نظر تفاضل میانگین قبل و بعد از مداخله نمرات کیفیت زندگی کلی و بعد تالاسمی کودک (P=0.0001) مشاهده گردید و نیز با انجام آزمون t زوجی قبل و بعد از مداخله در گروه آزمون از نظر نمرات کیفیت زندگی کلی و بعد تالاسمی کودک تفاوت معنی داری (P=0.0001) مشاهده شد.
بطور کلی نتایج پژوهش نشان می دهد که اجرای الگوی توانمندسازی خانواده - محور در افزایش کیفیت زندگی کودکان سن مدرسه مبتلا به تالاسمی موثر بوده است.