تبیین تجربه زندگی با رتینیت پیگمنتوزا: یک کنکاش عمیق در مورد چالش های بیماران

 بیماری رتینیت پیگمنتوزا یک مسئله تهدید کننده سلامت است که به طور منفی توانایی های مختلف فرد را تحت تاثیر قرار می دهد. این مطالعه با هدف کشف چالشهای مرتبط با سلامتی بیماران مبتلا به آرپی انجام شد.

مطالعه حاضر به روش کیفی استقرایی انجام شد. تعداد 11 نفر از بیماران مبتلا به آرپی در این مطالعه مشارکت کردند. محیط انجام مطالعه موسسه حمایت از بیماران آرپی واقع در شهر تهران در کشور ایران بود. بیماران به روش نمونه گیری هدفمند انتخاب شدند. جمع آوری داده ها از طریق مصاحبه های نیمه ساختاریافته به صورت چهره به چهره انجام شد. داده ها با استفاده از روش آنالیز محتوای مرسوم تجزیه و تحلیل شدند.

از تجزیه و تحلیل اطلاعات، طبقات «تهدید درک شده سلامت» و «نیازهای درک شده حمایتی» استخراج شدند. طبقه تهدید درک شده سلامت از زیرطبقات «تنزل تدریجی قابلیت جسمی»، «نوسان پایای سلامت روحی و روانی» و «تضعیف قابلیت اجتماعی» تشکیل شد. همچنین طبقه نیازهای درک شده حمایتی از زیر طبقات «نیاز به حمایت اجتماعی اقتصادی»، «نیاز به حمایت آموزشی»، «نیاز به حمایت روحی و روانی» و «نیاز به همراه حامی» به دست آمد.

 بیماران مبتلا به آرپی همواره تضعیف توانایی قابلیت های مختلف جسمی، روانی و اجتماعی را تجربه می کنند. همچنین آن ها همواره نیاز به دریافت حمایت های همه جانبه در جامعه را احساس می کنند. بر این اساس، به منظور ارتقای سلامت این بیماران تدوین برنامه مراقبتی کل نگر و بافتارمدار از طریق همکاری بین رشته ای پیشنهاد می شود.